Vivendo com a Doença de Parkinson: Orientações Práticas para Pacientes e Cuidadores

FILME COM ORIENTAÇÕES SOBRE A DOENÇA DE PARKINSON PARA PACIENTES E CUIDADORES – por Elisabete Castelon Konkiewitz, Ângela Cristina Lima e Edward Ziff

FONTE :https://www.youtube.com/watch?v=7T5kCZ3cx4k

COMO PROCEDER EM CASO DE DEAMBULAÇÃO - por Eva Martinez

Nas fases mais avançadas da doença de Alzheimer aparecem importantes deficiências motoras. Normalmente, os doentes conservam a capacidade de andar mas com passo mais curto e lento. Surge, de forma progressiva, uma rigidez muscular que vai ter uma influência muito negativa tanto na marcha como em outros movimentos motores.

Uma percentagem significativa dos pacientes apresenta paratonia, uma anormalidade da contração muscular na qual o músculo que quer voluntariamente relaxar-se, acaba por ficar contraído e tenso. Isto aumenta o risco de queda quando a pessoa se levanta sozinha de uma cadeira ou de uma poltrona e começa a deambular.

A deambulação errática só surge com muita frequência nestas fases e carateriza-se por um caminhar sem rumo, às vezes em lugares inapropriados e de forma excessiva pois os pacientes tendem a fazê-lo a qualquer hora do dia ou da noite, inclusivamente com tendência para fugirem de casa.

Em muitos casos, quando a deambulação acontece dentro de casa, é importante que o ambiente seja descontraído, com uma iluminação suave e música que seja apropriada. É muito importante eliminar qualquer tipo de barreira arquitetônica que possa provocar alguma queda ou acidente.

Se a deambulação acontecer no exterior, é importante colocar na pessoa algum tipo de localizador como cartões ou pulseiras com o seu nome, morada e número de telefone para o caso de se perder. É também aconselhável conversar com os vizinhos e comerciantes da zona para avisá-los da possibilidade de verem um doente perdido, sem saber para onde ir e como voltar para casa.

De qualquer forma é importante que o doente caminhe ao ar livre e esteja acompanhado pois são muitos os benefícios para a saúde física e para o bem-estar em geral: diminui o stress, favorece a regulação intestinal, reduz a obesidade, trabalha as articulações, etc.

Na hora de caminhar devemos adaptar-nos sempre ao ritmo do doente, procurando que seja um ritmo lento e rítmico. A pessoa idosa não deve chegar a cansar-se, sendo importante assegurar que, ao longo do caminho, existam bancos para sentar-se, descansar e, em seguida, retomar o passeio.

Assim, sempre que tenha oportunidade, é recomendável incluir na dinâmica diária um passeio ao ar livre na companhia de outra pessoa. 

“Viver sem viver”- um livro sobre o cuidado de familiares com Alzheimer

Esse é o título do livro de de Carmen Lucena Arévalo (1952 Baena, Córdoba), uma mulher que viveu durante 8 anos a experiência de cuidar de um familiar com Alzheimer.

Depois de sua experiência como cuidadora, Carmen sentiu a necessidade de contar ao mundo com havia mudado sua vida.

Leia na entrevista a seguir a experiência e a opinião de Carmen acerca do cuidado com pessoas que sofrem da doença de Alzheimer:

InfoElder: “Vivir sin vivir” é o título do livro. O que quer dizer isso? 

Carmen Lucena: Viver sem viver é o nome que dei a um dos relatos do livro. Escolhi esse nome por que é o que considero que o Alzheimer faz conosco. Quando minha sogra entrou na terceira fase da doença, todos pensávamos que havia chegado a sua hora, mas não foi assim. A doença impediu que Ella vivesse sua realidade, foi se apropriando segundo a segunda de sua vida, de sua vontade, de suas lembranças, mas, ainda assim, a deixou seguir vivendo. E a mim, ao ver que sua fragilidade, fez com que sentisse tanta ternura por Ella que deixei minha vida à parte, para ajudá-la a viver  a sua. Por isso, durante esses anos, as duas vivemos sem viver.

I: Durante quantos anos você cuidou de sua sogra, quantos anos você tinha quando começou a cuidar e quando terminou?

CL: Cuidando dela as 24 horas do dia foram oito largos anos, intensos e dificilimos anos. Mas eu sempre digo que um dia adormeci com 49 anos, como uma pessoa jovem, alegre, com vida profissional e social; e acordei com 57, como uma pessoa envelhecida, com uma saúde delicada.

I: O que acontece quando a pessoa com Alzheimer ‘esquece’ quem são seus familiares? 
CL: Acredito que essa é a parte mais difícil da doença e a mais complicada de entender. Mais difícil por que – pode have algo pior para um filho ou um neto que sentir-se esquecido?

Todos sabemos o muito que os pais querem bem aos seus filhos e netos. Para nossos pais somos os melhores, conhecem cada traço de nossas faces, nosso olhar, nosso sorriso, nossa voz e nossos passos, e de repente, de um golpe, desaparecemos de sua vida. Os vinte ou cinquenta anos de nossa vida em comum se apagam de sua mente. Como deve se sentir esse filho esquecido?

E mais complicado: porque ao não te conhecer passas a ser, às vezes, um intruso; às vezes um inimigo que tenta manipular a sua vida, mudar seus costumes e sua rotina. Eles não entendem que é para o seu bem.

I:Como se pode ganhar a confiança de uma pessoa idosa que não te reconhece? CL: Creio que as chaves são três: primeiramente, conhecer a fundo a enfermidade. Ao compreender a doença tudo fica mais fácil e deixamos de perguntar-nos – Por que faz isso? Por que não entende? Por que não agradece meu sacrifício? Por que me provoca? Por que me insulta?

A segunda chave é ter paciência e mais paciência e quando termina...mais paciência. E por último, e não menos importante: carinho, não há nada que o carinho não possa conseguir.

I: Existe um filme curta metragem sobre o Alzheimer que se chama “Algo permanece”. Na vida real de uma pessoa com Alzheimer, na verdade, algo “permanece” em sua memória ou tudo se perde?

CL: Claro que algo permanece. Permanecem as lembranças da juventure, suas músicas, seus amores, suas travessuras de adolescente e com o tempo...sua infância, memórias da escola, e como não – a lembrança de sua mãe. Também permancem o pudor e a vergonha e uma vontade louca de sentir-se querida.

I: O que é a síndrome do cuidador?

CL: Ocorre quando você fica muitos anos dedicado de corpo e alma à outra pessoa, e no momento em que ela falta você se encontra vazia. Pelo menos foi assim que eu me senti. Passei de não ter tempo a não saber o que fazer com tempo que tinha, e minha vida anterior já não estava como a deixei. Não estava lá meu trabalho, nem minhas amizades... Penso que é preciso muita ajuda para ir em frente, e por sorte a tive e estou conseguindo sair por que tive o amor de minha família e pude desabafar escrevendo minhas vivências.

I: Que conselhos você daria aos cuidadores de doentes de Alzheimer para continuar a lidar com o problema? O que você aconselharia às famílias? 

CL: Aos cuidadores que pensem bem antes de dedicarem-se a cuidar de pessoas com Alzheimer, já que são seres humanos muito indefesos, que necessitam algo mais que bons profissionais. Necessitam de uma parte humna importantíssima, necessitam de cumplicidade, paciência, amabilidade e um pedacinho do seu coração. Se acham que não podem dar tudo isso...bem, há outros trabalhos. No meu livro digo que  “Tão importante saber que uma ruga numa folha de papel pode produzir uma ferida na pele, como saber que uma palavra amável pode mudar a dor da confusão de sua mente por um sorriso. E se as feridas na pele são importantíssimas, não são menos importantes as feridas na alma”.

Aos familiares, aconselho que  pensem que são inocentes, que o culpado é o Alzheimer, que se informem bem e que leiam tudo que possam. Que busquem ajuda, que  nunca é pouca, que façam parte de associações, que falem com outros familiares. A maioria das vezes, devido à complexidade da doença, nem toda a família consegue entender, mas que não se rendam, ainda que seja o mais fácil de fazer.

I: Quais são as aprendizagens mais importantes que você transmite aos leitores do seu livro? CL: Que a doença de Alzheimer arracou de Ella cinquenta quilos de peso, entre eles havia recordações, rostos de seres queridos, mais de sessenta anos de sua vida... Mas existe algo que a doença não fez – não conseguiu tirar-lhe a sensação de sentir-se querida. Ella não sabia quem a cuidava, mas respondia aos meus beijos, pedindo-me mais. Ella notava a cada momento se minha voz era afetiva, e eu consegui mudar seus momentos de raiva por um sorriso.

Por isso quero meu livro chegue a muitas pessoas e que se saiba que o Alzheimer pode com quase tudo – menos com o sentimento; não pode com os dela e os meus aumentaram diariamente.

I: Qual é sua opinão sobre o envelhecimento e a velhice em geral?
CL: Envelhecer não é mau, tem-se a oportunidade, depois de ter vivido sua vida, de conhecer a vida de seus filhos, de ver crescer a sua família. Também tens mais tempo para desfrutar de seus neto, de brincar com eles. Deve ser maraviloso ver com vão crescendo, contar-lhes suas lutinhas e viver esses anos sem preocupações, sem ter que pensar em trabalho, nem nas cartas nem no carro, mas...de que valem esses anos a mais se não podemos viver sabendo que estamos vivos?

Entrevista concedida por: Carmen Lucena Arevalo http://ellaelalzheimeryyo.blogspot.es/

Fonte: Life first

Terapia da boneca

 Elizabeh Povezan,

Pedagoga,

Instituto Alzheimer Brasil - IAB.

Muitas vezes é doloroso para a família assistir a um ente querido ninando uma boneca ou cantando para ela, se este for um adulto. Isto é bastante compreensível. Ninguém gosta de ver alguém que se ama regredindo a um estado “infantil”, como acontece na Doença de Alzheimer (DA).

A Terapia da boneca nos cuidados diários de pessoas com demência vem ganhando reconhecimento por parte de pesquisadores da área de intervenções não-farmacológicas, embora não seja recomendada para todos. Esta estratégia algumas vezes não é aceita na família, especialmente por parte dos filhos e cônjuge, pois muitos a veem como humilhante, degradante e que infantiliza o idoso. Mas a ideia não é esta.

Diversos estudos demonstram reais benefícios desta abordagem para as pessoas com Doença de Alzheimer, que vai lenta e progressivamente afetando a capacidade intelectual do indivíduo e que, com o tempo, pode fazê-lo sofrer de diversas manifestações e consequências da doença como: depressão, ansiedade, agitação, apatia, irritabilidade, incapacidade de se comunicar, perda da autonomia e da independência, isolamento social, entre outras.

Alguns estudos também defendem a ideia de que as pessoas com DA podem regredir através de estágios do desenvolvimento cognitivo (Piaget) e assim, apresentar interesses associados a cada fase. Vão perdendo funções cognitivas na ordem inversa que a criança adquire. Isto talvez possa explicar porque pessoas com Alzheimer vão infantilizando no processo da doença e justificar porque a terapia da boneca parece ser eficiente em fases moderada a grave da doença.

O tratamento (tanto farmacológico quanto não farmacológico) tenta controlar os sintomas e melhorar o bem-estar e a qualidade de vida dessa pessoa e dos que convivem com ela. Porém, nada é fácil na DA e, quando há alguma possibilidade a mais de oferecer alívio e conforto, todo preconceito deve ser extinto e a oportunidade analisada e aproveitada, se for o caso. Não se trata de indicar esta ou aquela terapia, apenas de demonstrar as evidências relacionadas a ela, a experiência de quem a introduziu e tentar estimular uma reflexão sobre a questão.

Segundo evidências científicas, a Terapia da boneca pode trazer os seguintes benefícios para a pessoa com DA:

·         Acalmar;

·         Torná-la mais dócil;

·         Aliviar sua aflição;

·         Reduzir o estado de confusão;

·         Aumentar a incidência de comportamentos positivos e diminuir a incidência de comportamentos negativos e desafiadores;

·         Reduzir a agitação;

·         Permitir que a pessoa se reconecte com memórias e emoções felizes do passado, promovendo maior estabilidade emocional;

·         Oferecer conforto;

·         Ter a sensação de utilidade (por cuidar da boneca);

·         Reduzir a incidência de comportamento agressivo;

·         Trazer memórias felizes de sua maternidade (ou paternidade), de quando seus filhos eram pequenos;

·         Aliviar a necessidade de amar e SER amada;

·         Estimular a comunicação, a linguagem e A interação com a boneca, família e o cuidador;

·         Estímulo sensorial.

É IMPORTANTE DEIXAR BEM CLARO DE QUE A TERAPIA DA BONECA NÃO SERVE PARA TODOS. É preciso tomar bastante cuidado ao introduzir (como disse a profissional Judy, na reportagem apresentada neste site) e também no acompanhamento diário junto à pessoa com DA, pois cada uma pode reagir de uma maneira diferente, dependendo de suas preferências ao longo da vida e necessidades atuais. Algumas pessoas ficam estressadas pela responsabilidade que imaginam ter com os cuidados à boneca. Outras, nunca tiveram afinidade com crianças. Tudo isso precisa ser pensado.

No caso de D. Libéria, a senhora da reportagem, tudo aconteceu de maneira bem natural, pois ela foi dando sinais de que necessitava de algo assim e a filha, que era resistente à ideia no início, percebeu e resolveu experimentar para ver se faria bem a ela.

A apresentação da boneca também precisa seguir alguns critérios básicos para causar impacto positivo: deve ser feita de maneira discreta, devagar; não se deve forçar a pessoa a pegar; jamais entregar em caixa, como presente e a boneca deve ser bem parecido a um bebê de verdade.

Para cuidar de uma pessoa com DA é importante entrar em seu mundo para compreender seus sentimentos e interagir melhor com ela. Não se trata de estimular atitudes infantis, apenas de tentar transformar seu mundo no mais feliz possível.

Os cuidados à pessoa com DA devem concentrar-se em oferecer conforto e alívio. Se o cuidador e a família não entenderem a natureza da DA e os valores terapêuticos dessa ou de qualquer outra intervenção (desde que seja baseada em evidências científicas), poderá estar perdendo a oportunidade de poder ajudar seu ente querido a viver melhor, apesar da demência.

“Humilhante e indigno é não poder ser feliz”.

Bibliografia

Jenny Ellingford, Licenciatura; Ian James, PhD, MSc, BSc, C.Psychol; Lorna Mackenzie, RMN; Lisa Marsland, BSc, MScJenny Ellingford; Lorna Mackenzie, RMN; Lisa Marsland. Using dolls to alter behaviour in patients with dementia. Enfermagem Times, VOL: 103, Issue: 5, nenhuma página: 36-37Nursing Times, VOL: 103, ISSUE: 5, PAGE NO: 36-37 (2007)

Julia McGregor Thornbury, Age-or stage-appropriate? Recreation and the relevance of Piaget's theory in dementia care.  AM J ALZHEIMERS DIS OTHER DEMEN, January 1, 18: 24-30,  (2003).

Mackenzie, L. et al(2006a). A pilot study on the use of dolls for people with dementia. Age and Aging; 35: 4, 441-444.

James, I. A., Mackenzie, L., & Mukaetova‐Ladinska, E. Doll use in care homes for people with dementia.International journal of geriatric psychiatry, 21(11), 1093-1098, (2006).

Mackenzie, L; Woo-Mitchell, A; James, I. Guidelines on using dolls. Journal of Dementia Care, 15(1), January/February 2007, pp.26-27.

UM ASILO DIFERENTE A CIDADE DE FAZ DE CONTA

CONHEÇA A VILA DE HOGEWEY - E UMA MANEIRA INSPIRADORA DE LIDAR COM UMA DOENÇA INCURÁVEL

14 de July de 2014

Uma vila pacata, agradável, charmosa, com apenas 23 casas e 150 moradores – mas várias opções de lazer, entre teatro, restaurante, clube cultural, café e biblioteca. Parece apenas uma versão um pouco menor das tantas vilas encontradas no norte da Holanda. Mas a verdade é que Hogewey é uma cidade de “faz de conta”: ela foi construída dentro de um asilo para idosos que portam doenças mentais. A ideia é permitir que os pacientes continuem vivendo a vida que levariam normalmente, passeando, fazendo amigos e administrando o próprio dia a dia; mas sem correr os perigos do “mundo real”. E, dessa forma, possam viver mais felizes e de forma mais plena.

Projetada pelo arquiteto Michael Bol e construída em 2009, para substituir o que antes era um asilo tradicional, Hogewey fica na cidade de Weesp, que tem apenas 18 mil habitantes. Cada casa da pequena vila é habitada por até sete idosos, e conta com uma decoração personalizada, próxima à dos locais onde cada um dos habitantes vivia antes de ir para o asilo. Os cuidadores que auxiliam os idosos em seu dia a dia usam roupas comuns, e não uniformes; e trabalham no comércio da vila – atuando também como garçons, cabelereiros e caixas de supermercado, por exemplo. “Nós quisemos criar um clima de lar, não um ambiente hospitalar”, explica Bol. Dá tão certo que alguns dos pacientes nem chegam a perceber que estão em um asilo.

A maioria dos moradores de Hogewey sofre de Alzheimer, um dos mais poderosos e misteriosos males que afetam o cérebro humano, levando à demência e à perda de faculdades mentais e motoras. A vila-asilo, mantida pelo governo holandês – que paga 5 mil euros para manter cada idoso -, é uma forma pioneira de lidar com a doença, preservando a dignidade e a qualidade de vida dos pacientes. “Pelo menos aqui os doentes têm uma vida normal dentro do mundo criado pela mente deles”, conta a diretora da clínica, que acaba atuando como uma espécie de prefeita da mini-cidade. “E nós procuramos respeitar a individualidade de cada um. Todos, ao seu modo, são felizes.”

por Marina Lopes
Itapema SC

TRÊS MANEIRAS DE FALAR COM PESSOAS QUE VIVEM COM A DOENÇA DE ALZHEIMER

Para as pessoas que vivem com a doença de Alzheimer é muitas vezes difícil, se não impossível, para começar uma conversa ou se envolver com outra pessoa. Quando tentamos falar com uma pessoa que tem perda de memória, muitas vezes somos recebidos com o olhar de mil milhas. Para os membros da família e amigos este é, naturalmente, de partir o coração. Existe alguma coisa que pode ser feito; existe alguma maneira de alcançar as pessoas que parecem ser inalcançáveis?

A resposta curta é sim! As três técnicas seguintes são maneiras simples e eficazes para alcançar aqueles que vivem com a doença de Alzheimer e outros tipos de demência. Nos últimos dez anos, temos usado essas técnicas para criar momentos de alegria e de conexão para pacientes com demência, os funcionários que cuidam deles, e seus entes queridos.

1ª técnica -Todos nós nos sentimos um parentesco com a natureza, se vivemos em cidades, pequenas cidades, ou no país. Nós gostamos de sentir o cheiro das flores, olhar para as folhas de outono, esfregar as ervas entre nossos dedos, colocar o nosso ouvido até em conchas do mar. Colocar algo do mundo natural nas mãos de um doente de Alzheimer pode ser uma maneira simples, mas poderosa para conectá-los para o mundo novamente. Temos experimentado conversas maravilhosas sobre jardins depois de simplesmente entregar alguém que vive com demência uma flor, um pacote de ervas, ou uma xícara de neve.

2ª técnica -  Cada um de nós temos guardados como tesouros para sempre em nossa memória, momentos muito especiais vividos, mesmo estando com Alzheimer. Tomemos como exemplo, um homem que foi encanador em sua vida economicamente ativa, mas tinha paixão pelo futebol. Sabendo disso, podemos fazê-lo segurar uma bola ou uma chuteira ou uma camisa do seu time favorito. Manusear estes objetos, ou simplesmente tocá-los, fará aflorar lembranças de momentos felizes, de jogos que assistiu, de amigos com quem dividiu as alegrias, de jogadores famosos da época e outros.

Pessoas com Alzheimer têm grande dificuldade de começar conversas ou se envolver com outras pessoas. Elas não podem se lembrar de como iniciar uma discussão, eles não podem começar a se conectar a partir do ar. Dando-lhes objetos significativos para manter, seja de natureza ou a partir de suas próprias vidas, damos-lhes um ponto de partida, uma maneira de se conectar novamente.

3ª técnica- É envolver as pessoas com a música. Nós encorajamos você a cantar alguma música favorita ou hino com uma pessoa que sofre de demência. Você, Vai se surpreender ao perceber que uma pessoa que se esforça para falar consigo vai lembrar as letras da música e cantar com satisfação Pode também dar-lhe um instrumento musical que ele tenha tocado. Há alguma coisa mágica na forma como a música consegue desbloquear a névoa da demência.

Temos visto pessoas que parecia perdido em seu próprio mundo de repente acordar e estar presente com a gente usando essas técnicas simples, mas altamente eficaz. Podemos ter as pessoas por apenas alguns instantes, mas nesses momentos, pode haver conexão sincera verdadeira mais uma vez. Medimos o sucesso por um fugaz sorriso, o aperto de uma mão, os olhos arregalados acordados. 

Em cuidar de alguém que vive com a doença de Alzheimer, nós encorajamos você a comemorar cada momento de reconhecimento, cada gesto de conexão, cada riso e cada sorriso!

        Fonte:Artigo original de Tom and Karen Brenner publicado em Alzheimer’s Reading Room –

CARTA DE UMA PESSOA COM DISTÚRBIO DE MEMÓRIA

Queridos amigos,

Às vezes as pessoas me dão orientações, instruções.

Eles fazem tudo parecer tão “simples”.

O meu problema é que “simples” pode ser muito complexo e complicado.

Cada vez mais, eu preciso de mais tempo para processar informações. Preciso mais tempo, às vezes, até para direcionar o meu pensamento para aquilo que está sendo falado. Eu tenho que trabalhar um pensamento de cada vez. É impossível processar dois pensamentos juntos.

Eu peço que em primeiro lugar, certifique-se de que tenha a minha atenção.

Por favor comece no começo.

Repita a frase mais de uma vez, de outro jeito e não espere que vou entender ou lembrar. Só porque lembrei uma vez não significa que vou me lembrar em alguns minutos ou da próxima vez.

Para manter minha atenção no assunto, repita o assunto da qual esteja falando, de novo e de novo.

Por favor, não comece no meio da frase. Comece no começo.

Ideias completas são melhores do que ideias parciais.

Lembre-as com quem está falando.

Me olhe diretamente nos olhos.

Faça contato comigo.

Ficarei muito grato e vou beneficiar muito mais do contato.

Eu fico frustrado quando não te entendo ou quando perco o fio da moeda.

Quando eu simplesmente não consigo entender o que você está esforçando para me falar. Às vezes duvido se realmente esteja se esforçando o máximo- se está realmente ciente das minhas dificuldades.

Às vezes desconfio.

Este não é o EU que você conhece, mais ás vezes o EU momentâneo.

Às vezes um toque suave na mão ou no ombro pode captar a minha atenção.

Me surpreender subitamente não é uma boa ideia.

Eu também noto o seu tom de voz ou quando está com pressa.

Acredito que aqueles de nós com demência que ainda estamos funcionando, apesar das dificuldades, são muito sensíveis. Não tem jeito. Faz parte.

Estes são alguns pensamentos que irão me ajudar.

Espero que entenda que habilidades de comunicação são mais importante agora do que nunca no nosso relacionamento.

Abraços,

             Charles